Витенис Андрюкайтис, бывший европейский комиссар по здравоохранению, а сейчас член Европейского парламента, полностью выступает за введение плана ЕС по редким заболеваниям, который объединил бы как национальные, так и европейские инициативы и включал бы социальную помощь, такую как психосоциальная поддержка семей.
Известно от 6000 до 8000 редких заболеваний, и хотя одно редкое заболевание может поражать лишь несколько пациентов, другие могут поражать до 245 000 в Европе. По его словам, развитие европейской инфраструктуры и подходов к борьбе с такими заболеваниями ускорит диагностику и лечение всех пациентов.
По словам Тумене, план ЕС должен устанавливать минимальные требования в отношении равенства и обмена передовым опытом. По словам Анн-Софи Лапуант, руководителя отдела редких заболеваний Министерства здравоохранения Франции, это также должно обеспечить перспективность существующих инструментов. Говоря о плане ЕС, «мы должны думать о будущем», — сказала Лапуант, добавив, что она «немного опасается» завершения проекта JARDIN к 2027 году.
Основываясь на национальных планах
Хорошая новость заключается в том, что у Европы есть множество национальных планов по созданию европейского плана, если она того пожелает.
Однако национальные планы борьбы с редкими заболеваниями в странах блока сильно различаются. Например, срок действия девяти национальных планов уже истек, сказала Тумене, а у двух стран-членов — Швеции и Мальты — их нет. (Швеция недавно разработала стратегию борьбы с редкими заболеваниями.)
«Все ваши национальные пути — это беспорядок», — сказал Андрюкайтис. «Во многих странах и для большого числа редких заболеваний отсутствуют как клинические рекомендации, так и схемы лечения, несмотря на наличие планов», — добавил он.
