OpenSNP, большой репозиторий с открытым исходным кодом для пользовательских генетических данных, отключит и удалит все свои данные в конце апреля, соучредитель Bastian Greshake Tzovaras подтвердил.
В сообщении в блоге Greshake Tzovaras из OpenSNP приписал решение о закрытии сайта из -за опасений в отношении конфиденциальности данных после финансового краха 23andme и роста авторитарных правительств по всему миру.
Основанный в 2011 году Грешаком Цоварас вместе с Филиппом Байером и Хельдж Рауш, OpenSNP стал открытым и общественным хранилищем для клиентов коммерческих генетических наборов тестирования, включая 23andme, для загрузки результатов теста и поиска других с аналогичными генетическими вариациями. На момент объявления о закрытии было около 13 000 пользователей, что делает его одним из крупнейших общественных репозиториев генетических данных. С момента своего основания OpenSNP рекламировала свой вклад в академические и научные исследования и выявил более 7500 геномов.
Новости о закрытии OpenSNP возникают после 23andme заявки на защиту от банкротства, что усиливает опасения, что обширные банки конфиденциальных генетических данных клиентов компании будут продаваться самой высокой торговле, которые не могут соблюдать обязательства 23andme по конфиденциальности. Генеральные адвокаты для штатов Калифорния и Нью-Йорка, среди прочего, предупредили 23 и клиенты, чтобы удалить свои данные перед одобренным судом распродаж в конце этого года.
Грешак Цоварас также сказал, что фактором, способствующим закрытию OpenSNP, был «рост в крайне правых и других авторитарных правительствах», сославшись на удаление публичных данных с веб-сайтов правительства США вскоре после того, как президент Трамп вернулся к власти.
«Исчисление риска/выгоды от предоставления бесплатного и открытого доступа к отдельным генетическим данным в 2025 году очень отличается по сравнению с 14 лет назад», — пишет Грешак Цовари. «Sunsetting OpenSNP — наряду с удалением данных, хранящиеся в нем — кажется, что это самый ответственный акт управления для этих данных сегодня».
«Всегда был балансирующим актом»
Когда он достиг TechCrunch, Грешак Цоварас был тупым в своем решении закрыть OpenSNP сейчас и не раньше.
«« Почему сейчас »для меня в конечном итоге зависит от того, что имеет значение для фашистского переворота в США», — сказал Грешик Цовари, уроженец Германии, Грешик Цоварас.
«Видение людей исчезло с улиц под самыми сомнительными предложениями, на самом деле не может быть названо ничего другого», — сказал он, имея в виду недавние сообщения о людях, живущих в Соединенных Штатах, включая граждан США, которые были арестованы в иммиграционных рейдах, некоторые из которых остаются неизвестными.
Грешак Цоварас сказал, что «оптовый демонтаж научных учреждений и самой науки» с января — начало второй администрации Трампа — стало фактором закрытия OpenSNP.
«Я не думаю, что это сложно беспокоиться о том, как генетические данные вскоре могут подвергнуться оскорблению, чтобы делать ложные заявления о различных темах, эффективно возвращая более темный эйвж», — сказал он.
Грешак Цоварас сказал, что OpenEnsNP «всегда был балансирующим актом» между его потенциальным применением и рисками, и что существование сайта было «постоянным мыслью о том, могут ли преимущества перевесить риски».
В одном историческом примере он дал-когда правоохранительные органы использовали генетические данные с сайта генеалогии GEDMatch в 2018 году для выявления пресловутого серийного убийцы-Грешак Цоварас сказал, что OpenSNP казался в то время, как будто он был менее актуальным или подвергался риску использования правоохранительным органом по сравнению с более крупными специфическими батами оригинализа. (Грешак Цоварас подтвердил TechCrunch, что, несмотря на открытый и публичный характер данных, которые они хранят, OpenSNP никогда не получал запрос правоохранительных органов о каких -либо генетических или пользовательских данных.)
Грешак Цоварас сказал, что по сравнению с первой администрацией Трампа «злоупотребление наукой качественно и количественно очень отличалось от того, что мы видим сегодня».
«Наряду с более широким разговором о влиянии генетических данных в контексте банкротства 23andme, мы решили, что пришло время потянуть заглушку», — сказал Грешак Цоварас.
Грешак Цоварас также сказал TechCrunch, что при положительном размышлении, поддержание бега OpenSNP в течение 14 лет может быть его «самым большим достижением». Он сказал, что OpenENSNP работал примерно в 100 долларов в месяц, перед лицом коммерческих стартапов, которые работали над монетизацией данных людей, но в конечном итоге потерпели неудачу. Грешак Цоварас сказал, что в этом смысле OpenSNP «ощущается как свидетельство силы открытого исходного кода/культуры».
Сайт также внес свой вклад в исследования и публикации «по широкому кругу дисциплин — от Infosec/Privacy до биомедицинских исследований», — сказал Грешак Цовари. По его словам, многие студенты также выиграли от доступа к реальным данным, размещенным OpenSNP.
«В этом смысле я думаю, что наша надежда на« демократизацию »доступа к геномике была, по крайней мере, частично успешной», — сказал Грешак Цоварас.
Обновлено, чтобы изменить имя названия OpenSNP повсюду.
