Национальные институты здравоохранения накапливают частные медицинские записи из ряда федеральных и коммерческих баз данных, которые можно было бы предоставить министру здравоохранения и социальных служб Роберт Ф. Кеннеди -младший. аутизмВ понедельник высший чиновник NIH сообщил в понедельник.
По словам директора NIH, новых данных позволит внешним исследователям, выбранным для исследований аутизма Кеннеди для изучения «всесторонних» данных о пациентах с «широким охватом» населения США, сказал директор NIH доктор Джей Бхаттачарья.
«Идея платформы заключается в том, что существующие ресурсы данных часто раздроблены и трудно получить. Сам NIH часто платит несколько раз за один и тот же ресурс данных. Даже ресурсы данных, которые находятся в пределах федерального правительства, трудно получить», — сказал он в презентации советникам агентства.
Записи о лекарствах из аптечных цепочек, лабораторных тестирования и данных о геномике от пациентов, получавших лечение Департаментом по делам ветеранов и службы здравоохранения Индии, претензии от частных страховщиков и данных из умных часов и фитнес -трекеров будут связаны вместе, сказал он.
Bhattacharya сказал, что NIH также ведет переговоры с центрами Medicare и Medicaid Services, чтобы расширить соглашения, регулирующие доступ к их данным.
Кроме того, запущен новый реестр заболеваний для отслеживания американцев с аутизмом, который будет интегрирован в данные. Адвокационные группы и эксперты призвали Кеннеди для описания аутизма как «предотвратимое заболевание», которое, по их словам, стигматизирует и необоснованно.
От 10 до 20 внешних групп исследователей будет предоставлено грантовое финансирование и доступ к записям для производства аутизма Кеннеди. Бхаттачарья не дал подробностей о том, как они будут выбраны, но сказали, что их выбор будет «проходить через обычные процессы NIH».
Бхаттачарья сказал, что исследование, которое они вернут, с использованием данных будут «предложения высочайшего качества», которые будут варьироваться от базовой науки до эпидемиологических подходов, до других более прикладных подходов »для лечения и управления аутизмом. Он также признал широкие различия аутизма в том, как это влияет на людей.
«Я, конечно, признаю, что аутизм существует ряд проявлений, начиная от высоко функционирующих детей до детей, которые довольно сильно инвалида. И, конечно, исследование будет очень тщательно учитываться для этого», — сказал он.
В то время как выбранные исследователи смогут получить доступ и изучать частные медицинские данные, Бхаттачарья сказал, что они не смогут его загрузить. Он пообещал «состояние защиты искусства» для защиты конфиденциальности.
Приведя данные в одно место, он сказал, что это может дать медицинским учреждениям окно «мониторинг здоровья» в реальном времени для американцев для изучения других проблем со здоровьем.
«Мы предлагаем преобразующую инициативу в реальных данных, целью которой является обеспечение надежной и безопасной вычислительной платформы для хронических заболеваний и исследований аутизма»,- сказал он.
Они планируют «быстрый график», чтобы запустить Исследование аутизма Используя эти данные, сказал он, но не дал специфики, когда они начнутся или сколько времени заняли исследования. Кеннеди на прошлой неделе, казалось, вернул свой предыдущий прогноз, что у них будут все ответы на причины аутизма к сентябрюПолем
«У нас будут некоторые ответы к сентябрю, но это будет развивающийся процесс», — сказал он, разговаривая с журналистами.
