Чтобы помочь ему в его стремлении определить причину-или причины-аутизма к сентябрю, министр здравоохранения и социальных служб Роберт Ф. Кеннеди-младший и его поднятые вручную исследователи будут иметь доступ к так называемому «реестре болезней» людей, живущих с аутизмом, директором Национального института здравоохранения (NIH) Джей Бхаттачарья, объявленного в понедельник.
Выступая на собрании NIH Advisers, Бхаттачарья также изложил планы для будущей «реальной платформы данных», которая будет собирать и собирать частные медицинские записи из нескольких федеральных и коммерческих баз данных для поддержки программы аутизма Кеннеди, сообщает CBS News First.
Все это происходит в течение месяца принятия аутизма, и менее чем через неделю после воспалительных замечаний Кеннеди на пресс -конференции, где он сказал, что «аутизм уничтожает семьи», и что люди с аутизмом «никогда не будут платить налоги», удерживать работу, написать стихотворение или выйти на свидание.
Позже, представитель Министерства здравоохранения и социальных служб пояснил, что Кеннеди «имел в виду те, которые серьезно пострадали от этого хронического состояния», и что «это никоим образом не было общей характеристикой», но это все еще не очень хорошо сидела с членами сообщества аутизма, как родители, исследователи и организации по защите. «Вредная риторика имеет реальные последствия»,-говорит Кристофер Бэнкс, президент и исполнительный директор Америки Америки. «Люди -аутисты и их семьи остаются дегуманизированными, обесцениваемыми и обвиняемыми».
«Реестр болезней» для аутизма
Идея «реестра заболеваний», содержащей информацию о людях, живущих с аутизмом, не сидела во многих родителях детей с аутизмом.
«(Во вторник) у нас были родители, позвонив в наш центр в панике, спрашивая, могут ли они стерте медицинские записи своих детей», — говорит исследователь по аутизму, который спросил Катящий камень Для анонимности, потому что в нынешнем климате неясно, какое влияние может быть высказываться. «У нас было несколько человек, которые ждали много месяцев, чтобы получить диагностическую оценку, чтобы отменить, потому что они боятся, что их дети будут небезопасными, если они будут в реестре аутизма». По ее словам, поскольку диагноз аутизма может разблокировать доступ к поддержке и эффективному лечению, это может помешать семьям получить необходимые им ресурсы.
Для родителей, таких как Лорен Колли, чей семилетний сын обладает аутизмом-понятие «реестров болезни» для аутизма пугает. «Когда я слышу подобные вещи как родителя, это ужасно», — говорит она. «Это заставляет меня чувствовать, что мой сын будет подвергнут всем видам ненависти, лейблам и другими, которых он не заслуживает. Очень чувствует, что мой сын находится в опасности — что его почти охотятся, чтобы быть как -то забрав, забрать или фиксировать или любое другое количество ужасных вещей».
Но такие реестры не редкость. «Реестры аутизма очень важны для исследований — особенно для сложных нарушений нейро промежутков, таких как аутизм», — рассказывает тот же исследователь аутизма Катящий каменьПолем Она объясняет, что некоторые существующие реестры были созданы в течение десятилетий, а семьи дают информированное согласие на их личную информацию для исследования.
Согласно объявлению Бхаттачарья, эти «реестры заболевания», которые также будут существовать и для других условий, хотя он не указал, какие, которые позволят обеспечить более быструю разработку лекарств, предоставить долгосрочные данные и запустить программы исследований. Он не обсуждал, как будут анонимизированы данные в этих реестрах, как будет выглядеть процесс согласия, и что будет с данными, когда исследование будет завершено.
«Концептуально, реестры могут быть отличными инструментами исследования и могут действительно продвигать знания, но они подвергаются большим риску, и мы должны быть чрезвычайно осторожны»,-говорит Раймонд Романцин, доктор философии, соавтор Института развития детей в Университете Бингемтона. «Когда мы обсуждаем планы исследований, такие как государственный реестр, вы должны привлекать людей с аутизмом».
Несмотря на то, что наблюдение является признанным инструментом в области исследований в области здравоохранения, текущий подход «кажется более ретроспективным, чем перспективным», говорит Бэнкс. Предлагаемый реестр особенно беспокоит, учитывая недавний демонтаж Управления по защите исследований человека (OHRP), который исторически поддерживал этические стандарты для исследований с участием людей. «Многие люди из аутистов и члены сообщества оправданно не решаются раскрывать свой диагноз правительственным организациям из -за опасений по поводу неправильного использования данных, дискриминации или наблюдения», — добавляет он.
«Платформа реального мира»
Реестр не единственный инструмент, который Кеннеди будет иметь в своем распоряжении для исследований аутизма. Бхаттачарья также объявил, что NIH создаст «реальную платформу» с данными электронных медицинских карт, аптечных сетей, умных часов, фитнес -трекеров и организаций здравоохранения, включая Департамент по делам ветеранов, Агентство по здравоохранению обороны и Индийскую службу здравоохранения. Платформа будет иметь «доступ к лабораториям, визуализации, геномике, претензиям и биллинговым данным, которые часто предоставляют подробную диагностическую информацию», — сказал он.
Бхаттачарья утверждает, что платформа «сохранит конфиденциальность пациентов», удалив идентификационную информацию из записей, и что исследователи не смогут загружать данные. Однако он будет доступен между «от 10 до 20 групп исследователей», которые Кеннеди выбирает для проведения своих исследований по аутизму.
По словам Романсика, HIPAA разрешает использование деидифицированных данных. «Но мы должны быть осторожны с тем, что мы подразумеваем под« деидентифицированным »», — говорит он, поскольку «Системы ИИ и машинное обучение могут получить много информации о человеке с очень небольшим контекстом».
До того, как появились новости о «Реестре заболеваний» и базе данных NIH, было сосредоточено на воспалительных замечаниях, которые Кеннеди сделал на пресс -конференции на прошлой неделе. Родители, такие как Рэй Хемачандра, чей 24-летний сын Николас обладает аутизмом и интеллектуальной инвалидностью, отталкивают заявление Кеннеди, что «аутизм уничтожает семьи». «Николас не уничтожил нашу семью», — говорит Хемачандра Катящий каменьПолем «Скорее, он это сердце. Он смелый, добрый и любящий человек».
Точно так же Марла Баутиста, мать 15-летнего сына с аутизмом, обеспокоена тем, что комментарии Кеннеди будут усердны для людей, живущих с аутизмом. «Я обеспокоен тем, что действия RFK Jr. подстрекают к большему предрассудкам и дальнейшей стигматизации по отношению к людям с аутизмом», — говорит она Катящий каменьПолем
Для Колли комментарии Кеннеди об аутизме унылывали. «Такие вещи, как пресс-конференция, были довольно потрясающими, вредными и вредными для тех из нас, кто живет в этом повседневной жизни»,-говорит она.
Энди Ши, директор по науке Autism, говорит, что организация услышала ряд реакций родителей в ответ на недавние замечания Кеннеди. Хотя некоторые не оценили, как изображали аутизм, другие — особенно те, кто воспитывает детей с высокими потребностями в поддержке, включая интеллектуальные недостатки, ограниченное общение и уход за круглосуточным уровнем, — сказал, что его комментарии резонировали с их жизненным опытом », — говорит Ши.
Это имело место для Линды Моффитт, матери 25-летнего сына с тяжелым аутизмом, которая невербала и требует постоянного ухода и надзора. «Комментарии RFK Jr. о ограничениях, с которыми сталкивается аутисты, отражают реальность моего сына», — говорит она Катящий каменьПолем «В то время как аутизм не« разрушил »мою семью… это вызвало нагрузку на мою семью как в финансовом, так и в социальном отношении».
Но важно иметь в виду, что аутизм существует на спектре, от чрезвычайно высокофункциональных людей, до людей с более высокими потребностями в поддержке. Кеннеди, по большей части, говорил о людях с аутизмом, как будто они были гомогенной группой и бременем, опираясь на устаревшие стереотипы. «Когда аутизм обрамляется только через призму трудностей или потерь, он может непреднамеренно упускать из виду радость, рост и удовлетворение, которые испытывают многие аутичные люди и их семьи», — говорит Ши.
Колли соглашается. «Сказать, что (люди с аутизмом) разрушительны по отношению к семье или вредны для нашего мира — этот язык действительно способен и не заключает в себя удивительные вещи, которые могут принести все аутисты в наш мир, независимо от (их) уровня потребностей в поддержке», — говорит она.
Повестка дня Кеннеди
Теоретически, чем больше мы узнаем об аутизме, тем лучше. Но Кеннеди дал понять, что он приближается к исследованиям с аутизмом с повесткой дня.
На своей пресс -конференции на прошлой неделе Кеннеди преуменьшал роль генетики в аутизме, отметив, что «гены не вызывают эпидемии», и ссылаясь на изучение генетических причин состояния как «тупика». По этой причине его предстоящая инициатива по исследованиям в области аутизма будет сосредоточена на «выявлении (Ing) именно то, что такое экологические токсины, которые это вызывают», а не на генетических факторах или способах поддержки людей, живущих с аутизмом. Кеннеди также пообещал быстрые результаты, с некоторыми вопросами, отвеченными к сентябрю. Конечно, до сих пор неясно, насколько это реалистично — объявление о исследовательской программе Кеннеди происходит после того, как администрация Трампа сократила финансирование исследований по аутизму по всему Министерству образования, Национальному научному фонду, Министерству обороны и NIH.
В любом случае, этот подход является ошибкой, по словам Романсика, который считает, что, когда дело доходит до исследований аутизма, «многосторонняя стратегия» предпочтительнее «поставить все свои яйца в одну корзину».
Хотя общепризнанно, что аутизм вызван, по крайней мере частично, генетикой, как выразился Romanczyk, «это не значит, что это вся история». Анонимный исследователь аутизма соглашается и отмечает, что «несмотря на всю сложность генетики аутизма, факторы окружающей среды гораздо сложнее» и требуют исследований.
Но есть также необходимость в исследованиях, направленных на улучшение жизни людей, живущих с аутизмом. «Сосредоточение внимания на улучшении жизни сегодня также срочно», — говорит она. По ее словам отмечает, что в течение последних 30 лет достиг значительного прогресса в диагностике аутизма, вмешательстве и поддержке в течение последних 30 лет, во многом благодаря инвестициям федерального правительства в высококачественные исследования. «Мы должны сделать это количество инвестиций и работать над тем, чтобы аутисты и их семьи имели доступ к диагностике и эффективной поддержке», — добавляет исследователь.
Кеннеди еще не раскрыл, кто будет проводить это исследование — и, следовательно, иметь доступ к базе данных частной медицинской информации — за исключением того, что скептик вакцины с видами вакцин Дэвид Гейер для наблюдения за изучением разобщенных заявлений о том, что между вакцинами и аутизмом существует связь между вакцинами и аутизмом. Исследователи обеспокоены тем, что подобравшие вручную исследователи Кеннеди будут игнорировать науку и сосредоточиться на своей собственной повестке дня. «Я за исследование, если это объективно и всеобъемлющее, и мы не имеем дело с предположениями (и) анекдотической информацией», — говорит Романцин.
Но, учитывая вводящие в заблуждение заявления Кеннеди об аутизме и его причинах, Колли не убежден, что результаты исследования действительно принесут пользу аутичным людям и их семьям. «Это для меня, это та часть, которая действительно сложна, потому что очень кажется, что никто нас не спрашивал», — говорит она. «Никто не спрашивал аутичных людей, что они думали. Никто не спрашивал, чего хотели бы родители аутичных детей».
