Чему научило меня выживший рак в четыре года

Головные боли начались за неделю до постановки диагноза. У меня были мигрень в качестве малыша, но это было хуже — и каждую ночь лихорадка была жестокой. Я говорю о Windburn Bad, 104 градуса, о том, к чему Advil не трогал. Затем мой маленький живот начал набухать. Мне было четыре года, весной 2011 года. Моя расширенная семья прилетала в Нью -Йорк из Ливана на свадьбу. Это был папа моей мамы, который сначала обратил внимание на мой живот и настаивал на том, чтобы я проверил его. Мой педиатр назначил мне встречу в Memorial Sloan Kettering, лучшей больнице в Нью -Йорке для лечения рака. Там врачи провели меня через сканирование. Они нашли опухоль размером с грейпфрут в моей почке. На самом деле он был настолько велик, что он сломался в двух, подсунув другую половину до моего таза. Прошло неделю до того, как их специалисты поставили диагноз опухоль Вильмса, очень редкий рак, который в основном нацелен на детей в возрасте до пяти лет.

Я был принят в ту ночь MSK. Врачи бросились уменьшить отек на моей почке, сливая жидкость, сброшенную опухолью. Когда поступил диагноз, я начал химиотерапию; Шесть недель, как они надеялись, уменьшит опухоль почек, чтобы ее можно было безопасно удалить в операции. Медсестры привязали меня к ходячиму шесту с мешками с борьбы с опухолями, проходящими через меня. С детьми моего возраста, они обычно начинают с низких доз-скажем, три по шкале 10. Но поскольку эта опухоль разрывалась, они повысили дозировку до уровней, предназначенных для взрослых. Мои волосы выпали, мой рот наполнил язву, а ночные лихорадки были возмутительными. Были дни, когда я был слишком раздавлен, чтобы переехать или есть: они отправляли в конфеты, чтобы подкупить меня. Мой папа входил и обнаружил, что я смотрю на потолок, игнорируя немного фильма Диснея. Я очень скучал по своим друзьям, беспокоясь, что они забудут меня, и презирал таблетки и жидкости, навязанные мне.

Затем, через две недели в моем предварительном испытании, в мою комнату вошло рыжеволосые. Она была миниатюрной и красивой, яркий взрыв цвета в этом бесцветном отделении. Она сказала, что ее зовут Лесли, и что она была там, чтобы быть моим тренером. Она привела меня по коридору в застекленное пространство, которое служило искусством и игровой комнатой прихода. Там мы часами проводили в нашем клубе для девочек на двоих, составляя сценарии Гарри Поттера, в которых я была Луна Лавгуд на метле. В хорошие дни мы наделили треки Тейлор Свифт и показывали ей, как это избавиться. С Лесли я была маленькой танцевальной мамой из ада, запугивая ее, чтобы правильно понять ее движения. Лесли сыграл вместе, притворяясь Клюц, которому нравилось быть резким от дошкольного ребенка.

Я не знал этого тогда, но босет ее, дало мне облегчение от боли. Опухоль в моей почке давила на мою диафрагму, делая ее борьбой, чтобы дышать. Каждое утро приходила медсестра и заставляла меня взорвать трубку, упражнение, чтобы растянуть мои легкие. Но это больно, как ад, и я выкопал каблуки, отказываясь идти вместе. Лесли вмешался, сказал, что упражнения были глупыми, и что мы должны рисовать вместо этого. На месте она изобрела для нас игру, продувая краску через соломинку, чтобы сделать картину. Затем она передала мне краску. Взвал его, я рисовал фотографию собаки — и очень весело протянул легкие.

Четырнадцать лет спустя я перечитываю эти слова накануне моего выпускного школы. Мне 17 лет, и я здоров, девушка с полной жизнью и сердцем с чувствами, чтобы разобраться. Есть обычная радость и грусть того часа, это чувство окончательности, которое вы делитесь со своими друзьями после многих лет, чтобы быть всем. Но для меня есть дополнительный слой благодарности и вины: я понятия не имею, как поблагодарить людей, которые буквально спасли мне жизнь.

В Слоан-Кеттеринге есть врачи, эксперты по редким раковым заболеваниям, которые взломали код моих ранних опухолей. Есть медсестры, которые взяли меня на прогулки с ленивым днем ​​и сидели со мной в особенно изнурительные ночи. И есть сотни незнакомцев, которые стали моими друзьями в фонде под названием Cycle для выживания. Это некоммерческая организация, основанная Дейвом и Дженнифер Линн, в то время как Дженнифер лечилась в MSK. У нее был ультра-редкий рак под названием SARCOMA MFH, который, к сожалению, покончит с ней в 2011 году. Фонд, который она стала соучредителем, увеличивает десятки миллионов долларов в год для изучения и лечения редких видов рака. Он проводит выходные в 50 штатах: сессии марафона, утро к ночи, которые вдвое больше диско. Каждый март вечеринка приезжает в Нью -Йорк. В течение трех дней мы заполняем пол манхэттенского тренажерного зала с помощью спиновых команд, любимых и шумих. Там мы педали на своем сердцах, танцуя в Bon Jovi, Gaga и Abba. Это и славное празднование нашего коллективного выживания, и Capstone до года сбора средств CFS.

В прошлом году CFS получил 34 миллиона долларов. Каждая цента этих денег отправилась в MSK, чтобы решить редкие раковые заболевания, как у меня. В то время выживаемость для опухоли Вильмса составляла примерно 40 процентов. В наши дни во многом благодаря пожертвованиям CFS — 412 миллионов долларов и подсчетом! -Слоан-Кеттеринг улучшил эту ставку до 90 процентов. Чтобы погасить CFS каким -то маленьким образом, я привел свою первую группу гонщиков/доноров на их нью -йоркское мероприятие, когда мне было всего пять лет. Мы вошли под знаменем армии Нора; В этом году нас было 10, и их «генерал» — я — был слишком маленьким, чтобы их можно было разрешить на велосипеде.

На следующей неделе я приму учат второй выпуск: сотни 18-летних, которых лечили в Слоан-Кететеринге и которые будут удостоены чести в кепках и платьях в своем исследовательском центре. Я был выбран, чтобы произнести речь на церемонии, и у меня есть некоторые замечания. Я благодарю медсестер, которые оделись как клоуны и танцевали для меня перед радиацией. Я буду благодарен молодым сотрудникам в комнате для IV, которые считают задом наперед с 10 во время розыгрышей крови, а затем отправили меня с помощью Hello Kitty Band-услуг. Но, прежде всего, я благодарим Лесли, который превратил каждый трудный момент в детскую книгу: ярко окрашенную историю о преодолевании героя, который живет счастливо после избитого рака.

В мои худшие дни лечениякогда судороги и химиотерапия сломали меня, я смотрел на канал Диснея с Лесли, пока мы нарисовали наши ногти-розовые. Когда они заставили меня навязывать бактрим, она забрала шоколадный пудинг, чтобы мыть мерзкие вещи. То же самое с чувствами: все, с чем я не хотел смягчить маму, я мог бы сказать Лесли. Но я также взволнован ей о Зейне Малике, моем принце One Direction. В моем четырехлетнем мозге мы были идеальными друг для друга, и не говоря уже о 15-летнем возрасте. Я бы сказал ей, что он был моим парнем, только он еще не знал. Она подмигнула и кладет палец к губам, пытаясь, по ее словам, не допустить его таблоидов. «Когда он встречает тебя, — шептала она, — он даже не увидит других девушек».

После нескольких недель химиотерапии опухоль на моей почке сократилась до такой степени, что ее можно было удалить. Но к тому времени это нанесло ущерб почке, чтобы орган должен был пойти с ней. Я отправился на операцию в мае 2012 года — и через два дня проснулся, не смог перейти. Мои родители пытались поднять меня на ноги, но я был слишком слаб, чтобы попробовать. Спустя день или два, Лесли вошел и сыграл песню «Бананы» от Fresh Beat Band. Она вытащила меня с кровати, взбила меня на ноги, и вальсировала меня по коридору, когда она пошла назад. Несколько дней спустя мои мышцы вспомнили, как двигаться, и мне удалось ходить самостоятельно.

Увы, у меня осталось 18 раундов химиотерапии. И поэтому Лесли сделал календарь этих еженедельных химических сессий, получивших название этих раундов «Плохими», и переименовал меня воина. Вместе мы составили истории о Воине Нур: она была в 10 раз в мой размер, носила огромную гриву волос и бродила в Центральном парке, убивая злодея. Весна превратилась в лето; Я был в больнице и выходил из больницы, жаждая химического яда. Но Лесли держала меня в здравом уме через эти последние месяцы химиотерапии, проведя караоке -конкурсы с фальшивыми майками. Я очень любил ее, но ее исполнения песен Тейлор Свифт получили бы ее отскочим от Саймона Коуэлла.

Наконец, день, когда упал последний злодея: мой последний раунд химиотерапии был сделан. В течение нескольких месяцев я пинал свою любимую еду-знаменитую миску с мак-и сыром в Serendipity. Мои родители пошли мимо, чтобы отвезти меня туда; Лесли вошел, чтобы обнять меня сильно. «Не забудьте написать мне, когда вы находитесь с Зейном», — сказала она. «И поздороваться с остальной частью армии Нур для меня. Может быть, в следующем году я приеду с вами, ребята».

В великолепный день В марте я вернулся в седло в цикле этого года для выживания. У меня был ветер в моих парусах и 30 друзей рядом со мной: мы взяли первые два ряда в Equinox. Это был мой 13 -й год в нью -йоркских CFS, и я последний там на некоторое время: я уезжаю в колледж осенью. За прошедшие годы я построил армию Нура из крошечной группы гонщиков в деревню покровителей в сотнях. Если CFS спас мне жизнь — и это произошло — эта армия продолжила спасение других детей, собрав почти 2 миллиона долларов для исследований. Когда я с педалями я обнаружил, что сталкиваюсь с чувствами. Гордость за то, что она когда -то нуждалась в помощи, которая выросла, чтобы стать девушкой, оказывающей помощь. Родство с большой, расширенной семьей в этой комнате — не только моими родителями и друзьями на этих велосипедах, но и команды гонщиков пять, 10 рядов позади. А потом было ощущение, которое не имело никакого имени: большой шар благодарности и любви. Эти люди в CFS — известные и неизвестные — вдохновили меня взять что -то личное и болезненное и превратить это в общественную власть.

Тенденции истории

Пять лет назад, когда я покинул среднюю школу, я решил рассказать свою историю. Мне было 12 лет, возраст, когда секреты становятся трудностями, и почувствовал, что если бы я не владел своей историей, другие будут иметь ее для меня. Будучи новичком в старшей школе, я отправил электронное письмо всему студенческому сообщению. Это началось с отчета о моем испытании рака, а затем подключилась к ссылке для моего школьного клуба, бросая вызов раку. Я писал это снова и снова, но все еще был в руинах, когда я наконец набил «Отправить». Я так боялся, что меня прошептали в школе, ребенок смотрел в зал. Вместо этого я был затоплен пожертвованиями и объятиями; Эта декларация стала моей визитной карточкой. Я присоединился к студенческому совету в Мемориальном Слоан-Кеттеринге, работая со старшеклассниками, чтобы собрать деньги на редкие исследования рака. А в 15 я создал серию подкастов: За пределами битвыПолем

Недавно я взяла интервью у дочери Майкла Страхана Изабеллы, которая была поддержана ее старшей сестрой в колледже благодаря ее знаменитую бою с раком. Я также сделал эпизод с лучшей подругой моей мамы, руководителем, которая ухаживала за мужем по лимфоме, только чтобы потерять его в 44 года. Вместо того, чтобы разбить, однако, она разрывалась от силы: ее интенсивная связь со своей дочерью подростка вытащила их обоих с края. Разговор с этими женщинами, это осенило меня. Они нашли друг друга в своей версии Лесли: Ангел, который появляется в темноте, чтобы затопить комнату светом и жизнью.

Previous post Аполлон поддерживает Athora Eyes 5 млрд фунтов стерлингов для корпорации страхования пенсионного страхования | Денежные новости
Next post План обороны в флагманском ЕС может быть незаконным, немецкий парламентский отчет предупреждает — Politico