Разблокируйте дайджест редактора бесплатно
Рула Халаф, редактор FT, выбирает свои любимые истории для этого еженедельного информационного бюллетеня.
Как оценить стоимость данных о пациентах Национальной службы здравоохранения и, как следствие, оптимизировать продажу информации компаниям и исследователям, изучается британскими чиновниками в рамках предложений по анализу ценности огромного хранилища записей службы здравоохранения.
Чиновники моделируют структуру ценообразования в рамках предложений по созданию «национальной службы медицинских данных», которая, вероятно, станет частью 10-летнего плана правительства по Национальной системе здравоохранения, который будет обнародован весной, по словам людей, проинформированных о ситуации. планы.
Многие компании и исследователи уже платят за доступ к анонимным данным Национальной службы здравоохранения, но этот процесс разрознен и сложен, и чиновники полагают, что более централизованная система улучшит использование информации и повысит прозрачность.
Поддержанный правительством обзор того, как данные хранятся и используются Национальной службой здравоохранения, проведенный Кэти Садлоу, профессором неврологии и клинической эпидемиологии в Эдинбургском университете, призвал к созданию центральной службы для контроля и хранения информации, что набирает обороты во всех департаментах Уайтхолла.
Самая противоречивая часть плана, вероятно, будет связана с ценами на медицинские данные, что, как предупредили эксперты, усилит обеспокоенность общественности по поводу спекуляции на частной медицинской информации.
Садлоу сказал, что уже было «много размышлений и продолжающихся дискуссий» — в Министерстве здравоохранения и социального обеспечения, Национальной службе здравоохранения и государственном органе Управления по наукам о жизни — о создании «прозрачных моделей затрат», которые признают ценность медицинских данных. .
Она рассказала Financial Times, что изучаемые предложения направлены на обеспечение «возможности реализации преимуществ для пациентов и общественности». Садлоу добавил, что они предусматривают «возмещение затрат и стоимости доступа к данным», а не позволяют правительству получить прибыль от продажи. Доступ к данным также осуществляется в «безопасной среде», то есть они анонимизированы и не могут быть связаны с отдельными пациентами.
Однако она добавила, что к такому сдвигу следует относиться осторожно. «Идея о том, что крупные транснациональные компании получают прибыль от Национальной службы здравоохранения, не приемлема для многих людей, а идея прямой продажи данных не нравится общественности», — сказал Садлоу. В ее отчете содержится предупреждение о том, что «чрезмерное внимание к (продаже данных) подрывает доверие» к системе.
Недавний опрос Национальной службы здравоохранения показал, что 50 процентов людей обеспокоены тем, что службы здравоохранения продадут их данные компаниям без их разрешения.
По словам людей, проинформированных о плане, служба данных, скорее всего, станет частью 10-летнего плана здравоохранения Лейбористской партии, разрабатываемого министром здравоохранения Уэсом Стритингом и который должен быть представлен весной.
Предложения включают создание «системы единого доступа» для информации из кабинетов врачей общей практики, больниц и других учреждений здравоохранения.
Служба здравоохранения стремится улучшить использование данных: в 2023 году Национальная служба здравоохранения Англии заключила спорный контракт на сумму 330 миллионов фунтов стерлингов с американской группой аналитики данных Palantir на разработку новой платформы.
В октябре Стритинг заявил, что данные «это будущее Национальной службы здравоохранения», а Великобритания «может возглавить мир в области медицинских исследований».
«Наши данные будут столь же ценны, как и наши налоги — мы предоставляем наши данные, зная, что это приведет к более персонализированной медицине, а также потому, что это будет способствовать улучшению ухода за каждым», — добавил он.
Представитель правительства заявил: «Мы приветствуем всесторонний обзор Садлоу и рассматриваем рекомендации в преддверии предстоящего обзора расходов, плана сектора биологических наук и 10-летнего плана здравоохранения».
По рекомендациям Садлоу, у этого органа будет собственный бюджет, и им будет управлять независимый старший директор.
Ему также будет поручено составить карту инфраструктуры, необходимой для хранения медицинской информации и доступа к ней, включая центры обработки данных и системы программного обеспечения.
Служба данных будет отвечать за объединение существующих органов для создания крупномасштабных наборов данных, которые, вероятно, предоставят исследователям более значимую информацию.
